Apel europejskich sieci akademii o usprawnienie transferu danych medycznych do badań

Obecne przepisy ograniczają udostępnianie danych dotyczących indywidualnych parametrów zdrowotnych naukowcom spoza UE / Europejskiego Obszaru Gospodarczego (EOG) – taki wniosek płynie z raportu sieci europejskich akademii. Autorzy wzywają do znalezienia rozwiązań pozwalających przezwyciężyć bariery prawne. Ma to ułatwić międzynarodową współpracę badawczą i być korzystne dla rozwoju badań nad polepszeniem parametrów zdrowotnych w wymiarze globalnym. Raport przygotowały sieci ALLEA, EASAC i FEAM. PAN należy do dwóch z nich.

 easac_news_09-04-2021.jpg

Raport „International sharing of personal health data for research” przygotowany przez European Federation of Academies of Sciences and Humanities (ALLEA), European Academies’ Science Advisory Council (EASAC) i Federation of European Academies of Medicine (FEAM) wzywa decydentów w Unii Europejskiej do podjęcia działań zmierzających do udostępnienia zanonimizowanych danych medycznych do badań naukowych prowadzonych poza Unią Europejską.

„Gromadzenie i łączenie danych dotyczących zdrowia wpływa na poziom zaawansowania badań medycznych oraz diagnostykę i leczenie chorób. Aby rozwijać badania, zanonimizowane dane osobowe często muszą być udostępniane między grupami badawczymi na całym świecie w prosty i realny sposób przy jednoczesnym zapewnieniu ochrony danych osobowych” – mówi Volker ter Meulen, współautor raportu.

We wspólnym raporcie trzy europejskie sieci akademii koncentrują się na tym, w jaki sposób globalne udostępnianie parametrów zdrowotnych wpłynie na badania w sektorze zdrowia publicznego, opisują wyzwania wynikające z przepisów o ochronie danych i możliwe rozwiązania prawne.

Raport jest wynikiem dyskusji między ekspertami reprezentującymi różne dyscypliny z całej Europy, wskazanymi przez akademie należące do sieci ALLEA, EASAC i FEAM.

Kluczowe wnioski zawarte w raporcie:

  • Badania zdrowotne są niezwykle istotne: przynoszą korzyści pacjentom, zdrowiu publicznemu, rozwojowi systemów opieki zdrowotnej oraz stabilności społecznej.
  • Udostępnianie pseudonimizowanych medycznych danych osobowych na potrzeby badań sektora zdrowia publicznego ma zasadnicze znaczenie dla efektywnego wykorzystania zasobów informacyjnych.
  • Dane należy udostępniać w bezpieczny i efektywny sposób z uwzględnieniem obaw dotyczących prywatności: to jest oczywisty element prowadzenia odpowiedzialnych badań naukowych.
  • Obecne przepisy prawne ograniczają dostęp do w/w danych naukowcom spoza obszarów UE / EOG.
  • Komisja Europejska powinna dołożyć starań, aby jak najszybciej pokonać bariery w wymianie danych z uwzględnieniem art. 46 RODO.

Pełna wersja raportu w języku angielskim.