Stanowisko genetyków dotyczące ochrony danych

Genetycy zrzeszeni w Komitecie Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN oraz Polskim Towarzystwie Genetyki Człowieka wyrażają zaniepokojenie, czy dane medyczne są odpowiednio chronione. Wątpliwości przekazują we wspólnym stanowisku.

20220324_dna.jpg

„W obliczu licznych ostatnio doniesień medialnych, Komitet i Towarzystwo wyrażają zaniepokojenie i poważne wątpliwości dotyczące mnożących się w kraju projektów badawczych, w których wykorzystywane są techniki sekwencjonowania całoeksomowego czy całogenomowego”, piszą autorzy Stanowiska nr 7 Komitecie Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN oraz Polskim Towarzystwie Genetyki Człowieka.

Wywołuje to poważne wątpliwości i rodzi pytanie, czy informacje uzyskane w ramach projektów takich jak „Genom Polaka” czy „Pięć tysięcy polskich genomów” przekazano osobom badanym razem z odpowiednią interpretacją, w ramach porady genetycznej? Jak stwierdzają autorzy, niedopełnienie takiego obowiązku byłoby niezgodne z zasadami moralności, szczególnie etyką medyczną.

Takie pominięcie mogłoby ponadto „naruszać chronione konstytucyjnie prawo do samostanowienia oraz prawo do ochrony zdrowia i życia, a także prawo pacjenta do dostępu do dokumentacji medycznej dotyczącej jego stanu zdrowia oraz udzielonych mu świadczeń zdrowotnych”. Wśród możliwych przyczyn autorzy Stanowiska wskazują problem poufności i prywatności danych genomowych, ciągły brak krajowej ustawy o testach genetycznych dla celów medycznych oraz zaniechania ratyfikacji Europejskiej Konwencji Bioetycznej 

Prócz zwrócenia uwagi na zagadnienie odpowiedniej ochrony danych genomowych, Komitet i Towarzystwo deklaruje przygotowanie odpowiednich zaleceń klinicznego sekwencjonowania genomowego.

Pełna treść Stanowiska nr 7 z 10 marca 2022 r. Komitetu Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN oraz Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka

Źródło: Instytut Genetyki Człowieka PAN